Kada šypsosi ne tik saulės vaikas, bet ir jo mama

Dviejų vaikų mama drąsiai kalba apie sūnaus negalią, nors daugeliui tai vis dar nepatogi tema.

„Mano sūnus serga Dauno sindromu, bet jis toks pat, kaip ir jūs” – pokalbyje apie patyčias mokiniams sakė Šiaulių apskrities policijos bendruomenės pareigūnė Danutė Jakubkienė.

20 metų policijoje dirbanti moteris su vyru (taip pat buvusiu pareigūnu) augina paauglį Justą ir 8-erių dukrą Luką. Prieš kelerius metus šeima išsikraustė iš miesto, įsikūrė sodyboje ir laiko naminius paukščius, gyvulius, užsiima daržininkyste. Gyvenimo būdą pakeitė dėl sūnaus, kuriam kaimas ir gyvūnai teikia daug džiaugsmo: „Justas mielai padeda darbuotis – šeria triušius, kitus gyvulius”.

Kitokio vaiko gebėjimus lemia tėvų pastangos

Jaujoje šeimoje gimęs kitoks berniukas gyvenimą apvertė aukštyn kojom. Danutė prisipažįsta, kad pamačiusi vos gimusį sūnelį patyrė šoką. Dauno sindromu sergantis vaikas privertė kaipmat subręsti. „Jaunystėje buvau didelė vėjavaikė, – prisimena Danutė, – gyvenau tik šia diena, o išvydusi kūdikį subrendau staiga. Paprastai vaikai su Dauno sindromu turi ir kitų sveikatos problemų, Justui nustatė širdies ydą, nežinojom, kaip bus toliau. Kiek atsipalaidavau, kai 9 mėnesių sūneliui padarė širdies operaciją ir pasakė, kad jis dabar tikrai išgyvens”.

Jauni tėvai vaikelio susilaukė vos perkopę 20 metų, o gydytojai neįžvelgė rizikos. Danutė sako, kad iš pradžių pasimetė – apie šią ligą nieko nežinojo: „Kai kurie medikai iškart patarė daug nesitikėti, ir perspėjo, kad lavinti vaiko nebus įmanoma. Mes gydytojų prognozes viršijom 100 proc.

Iš tiesų daug kas priklauso nuo tėvų – kiek pats pastangų įdėsi, toks rezultatas ir bus. Taip mano ir kai kurie gydytojai. Todėl neleidau sau depresuoti, reikėjo dirbti. Kitos mamos klausia, kaip išmokome kalbėti, nes labai daug tokių vaikų nekalba. O mums pavyko, nes su Justu nuo pat gimimo dirbo ne tik specialistai, bet ir aš pati”, – pasakoja Danutė.

Iki sūnaus operacijos Danutė vengė bendrauti su aplinkiniais, bet šeima ir draugai visuomet palaikė: „Kai Justui buvo pusė metų, dar jokių svečių nesikviečiau, tačiau viena draugė užsuko netikėtai su vienerių sūneliu nešina tortu. Pasakė, kad jos sūnus ketina švęsti savo gimtadienį su draugu – Justu.”

Situaciją komplikuoja valdininkų požiūris

Danutė neslepia – teko labai pasistengti, kad berniukas lankytų darželį su sveikais vaikais. Dabar Justas mokosi specialioje mokykloje, lanko nemažai būrelių – šokius, dailę, bando sportuoti.

Kad sergantį Dauno sindromu berniuką priimtų į paprastą darželį mamai reikėjo pakovoti su švietimo įstaigomis, tačiau vėliau problemų nekilo: „Sūnus net gerai nevaikščiojo, tačiau pagal įstatymus kitokius vaikus galima integruoti. Jam tai buvo labai naudinga. Maži vaikai mėgdžioja kitus, o kadangi Justą supo sveiki vaikai, galbūt todėl jis nelinguoja, kaip elgiasi kiti sergantieji šia liga. Jis žino, kaip reikia elgtis, moka tvarkingai valgyti. Kitų vaikų tėvai buvo supratingi – juk nedera slėpti nuo vaikų, jog yra visokių žmonių”.

Moteris pastebi, kad didžiausia problema Lietuvoje – požiūris į kitokius žmones. Dažnai jų bijoma. Danutė prisimena: „Pradėjusią lankyti darželį dukrą eidavau pasiimti su Justu. Tačiau jos pradėjo prašyti, kad brolis nebeateitų, nes kiti vaikai jo bijo. Susitariau su pedagogais, kad per neįgaliųjų dieną Lukos auklėtoja nuvestų vaikus į greta esančią Justo mokyklą. Pabendravę su kitokiais vaikais darželinukai suprato, kad nėra ko bijoti. Taip ir baigėsi problemos”.

Į įkyrius smalsuolių žvilgsnius moteris įprato nekreipti dėmesio, anot D. Jakubkienės, ypač mėgsta paspoksoti vyresni žmonės, todėl pamokė Justą tuomet pasakyti – labas. Jis kartais taip ir padaro, o žmonės pasimeta.

Paauglys mielai bendrauja

Danutė lengvai bendrauja su aplinkiniais, o sūnus panašus į tėtį – uždaresnis. Justas dažnai susitinka su sveikais draugais, su kuriais kartu augo nuo mažens. Paaugliai nesigėdija kartu su juo leisti laisvalaikį. Berniukas mėgsta žaisti boulingą, lankytis kavinėse. Danutė pasakoja: „Vasarą atostogaudami Palangoje vakarieniavome kavinėje, kur grojo gyva muzika, o Justas labai mėgsta šokti. Man patartus jis pakvietė šokti prie gretimo staliuko sėdėjusias moteris. O kokios laimingos jos buvo!  Priėjusios dėkojo, sakė, kad jei ne Justas, nebūtų pašokusios.”

Sūnus išmokė šypsotis ir džiaugtis parastais dalykais

Danutei būdingas maksimalizmas, o sūnus privertė į viską pažvelgti kitaip: „Visada galvojau, kad turiu būti geriausia, mano vaikas turi būti geriausias. Deja, kai vaikas yra kitoks, negali planuoti,kad jis lankys vieną ar kitą būrelį, kad gerai baigs mokyklą. Mėgau siekti didelių tikslų, tačiau Justas išmokė džiaugtis mažesniais, paprastesniais dalykais. Buvo didžiausias džiaugsmas, kai šešerių vaikas pradėjo vaikščioti. Jau pasiekimas, kad pats pasiprašė į tualetą. Justas moka skaičiuoti, rašyti, tik tai daro lėtai. Didelė pažanga, kad jis kalba. Žinau, kad sugebės susikalbėti be manęs – mokės pasakyti, kur gyvena, kiek jam metų. Mano Justas savarankiškas.

Danutė šypsosi: „Sūnus mane išmokė pakantumo, kantrybės ir –  reiklumo, nes teko pakovoti dėl to, kas priklauso. Bet išmokė ir daugiau šypsotis – ne be reikalo šia liga sergančiuosius vadina saulės vaikais – jie dažniausiai šypsosi ir yra labai geri”.

 

Comments

comments

Powered by Facebook Comments

Susiję straipsniai

Parašykite komentarą

*

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Facebook